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  • mattzemattze@mastodon.social
    Oct 21, 2026, 11:35 AM

    @afelia
    Einspruch!!! Chronisch krank ist einfach leben, nur anders! Imho hängt der gefühlte Wert des Lebens sehr oft in der ordentlichen Versorgung und im Lebenskompass der Mitmenschen.
    (übrigens, auch "Gesunde" leben nur begrenzt)

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  • Eva Schweitzer-KöhnSchweitzerKoehn@gruene.social
    Oct 21, 2026, 11:40 AM

    @afelia
    🤗 Ich hoffe, dass doch noch eine wirksame Behandlung gefunden wird.
    Alles Gute jedenfalls! Sie werden gebraucht! Ihre klugen Beiträge sind wichtig!

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  • Hulalenahulalena@chaos.social
    Oct 21, 2026, 12:03 PM

    @afelia Gerade aber dieser Abschluss macht einen gewaltigen Unterschied. Der Vergleich hinkt ganz schön. Bei allem Verständnis und guten Wünschen für dich.

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  • EbruKashEbruKash@mastodon.social
    Oct 21, 2026, 12:13 PM

    @afelia Chronische Krankheit ist ein Full Time Job. 🫂Ich hoffe, dass eine Besserung bei ihnen eintrifft. Einer Freundin geht es zur Zeit viel besser, als letztes Jahr.

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  • acidacid@ohai.social
    Oct 21, 2026, 12:35 PM

    @afelia eine kleine Einschränkung nach der anderen. Ich kenne das Gefühl und hoffe dass der Crash nicht so lange anhält.
    Das mit dem Fernsehauftritt hat der Krankheit bestimmt nicht geholfen :/

    Ich wünsche dir viel Geduld und Kraft! 💜

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  • Mischamischa@literatur.social
    Oct 21, 2026, 12:54 PM

    @afelia zugleich Ist es womöglich das einzige Leben, was zu haben war/ist. So kommt's mir jedenfalls vor. Und ähm ... also ... den Abschluss finden alle doch zwangsläufig irgendwann 🙄

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  • Mischamischa@literatur.social
    Oct 21, 2026, 2:05 PM

    @afelia Stimmt. Ist heute so ein Tag, wo das viel zu lang erscheint oder Angst macht? Leider weiß ich dazu auch keine Lösung :( außer weiter atmen

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  • Hans KastellHans_Kastell@nrw.social
    Oct 21, 2026, 1:25 PM

    @afelia ,brrr, muss mal die Heizung anmachen. Kaffee ist auch alle... wenigstens das lässt sich ändern.

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  • PapperlapappPapperlapapp@chaos.social
    Oct 21, 2026, 3:48 PM

    @afelia ich sag immer lebendig begraben. Was eine absolut unnütze scheiss Krankheit - auch hier.

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  • iteration523 :kverified:iteration523@discordian.social
    Oct 21, 2026, 5:50 PM

    @afelia Ich drück dir die Daumen, und als Biologe rate ich dir, nicht aufzugeben.

    Self-care to the max. Du hast so viel Gutes getan, du schuldest niemandem mehr irgendwas außer die selbst ein so gutes Leben, dass es noch sehr lange dauern kann.

    Anyway.
    Alle Lösungsansätze für diese Syndrome die alle schwer symptomatisch fassbar sind, aber durchweg mit "brain fog" und episodischer debilitating malaise einhergehen, liegen afaict auf dem Tisch, und es brauch nur noch Leute die sie zusammensetzen.

    Ich bin kein Immunologe, aber ich hab lang genug immonologische Papers reviewed, um ein dereguliertes Cytokinprofil zu erkennen, wenn ich eins sehe.

    Die volkstümliche Gleichsetzung CFS = ME/CFS = Long Covid ist mega kontraproduktiv, aber eine breite Querschnitt(cross-sectional)studie der Cytokinprofile bei allen Lauten mit robustem Verdacht auf *irgendein* CFS dürfte Schlüsselerkenntnisse bringen, die zu einem therapeutischen Durchbruch führen.
    Man kann ja KI drübergehen lassen.
    Wichtig ist, dass keine ätiologische Hypothese vorweggenommen wird, um die Stichprobe auf Covid usw einzuschränken.

    Platt und schonungslos gesagt, was du hast ist offenbar so was wie Neurodermitis, nur auf der *anderen* Seite der Blut-Hirn-Schranke.[*]

    Klingt übel, aber um House zu zitieren: "it's never lupus, except when it's lupus".

    [*] Unironisch: das ZNS ist nach innen gestülpte Haut.

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  • iteration523 :kverified:iteration523@discordian.social
    Oct 21, 2026, 6:26 PM

    @afelia Die erster Person die ich traf, und die das hatte, was sie "gesunde" und "kranke" Tage nannte, traf ich Anfang der Nullerjahre.

    Bei ihr sah alles nach Orthohantavirus (Puumala, vmtl) als Auslöser aus:

    DDR-Jugendfreizeit in Ceausescuhausen. Entwicklungshilfe; Ausbau der Dorfinfrastruktur. Mäusefäkalien in den Baracken.

    Immunsystem wehrt einen Virusinfekt ab (in ihrem Fall HCPS), aber bleibt dereguliert in einer erratischen Schleife hängen. Wellenartige/episodische Autoimmunreaktion in Hirnkapillaren, die zu Mikroläsionen des Nervengewebes führt. Diese verursachen brain fog und chronische Erschöpftheit.
    Und die auffallend verschlechterte Regulationsfähigkeit des Stoffwechsels erklärt sich dadurch auch. Zb dass körperliche Überbelastung so unglaublich kaputt macht, tage- bis wochenlang - und dass nie klar ist, was hier und jetzt die Schwelle für "Überbelastung" ist.

    [Hier könnte ich noch 2 creepiere Beschreibung einsetzen.
    Es ist echt absoluter Rotz, sowohl von der unterirdischen nichtmolekularen Diagnostizierbarkeit als auch von der Diversität an möglichen Auslösern, als auch von den Symptomen die einfach so gemein und vor allem unberechenbar sind dass es die mentale Gesundheit noch weiter runterzieht.]

    Diagnostik hatte damals noch nicht mal Charité auf dem Radar.

    Cytokinprofil an "gesunden" vs "kranken" Tagen, bzw in längeren "gesunden" Episoden, und während oder sofort nach "kranken" Tagen - vllt kann dein*e Doc da was regeln.
    Die Daten sollten eindeutig ausfallen; vllt lässt sich sogar erkennen, welche Signalkaskarde wie gestört ist.
    Ich weiß nicht ob ich die Studie wiederfinde, aber Mastzellen und Interleukin-4 sind Schlüsselwörter, an die ich mich zu erinnern glaube.

    Es gibt noch keine systematische und wirksame Therapie, aber in Einzelfällen scheinen Immunmodulatoren eine nachhaltige Besserung bewirkt zu haben.
    Das ist natürlich nicht generalisierbar, weil Chronische-Fatigue-Syndrome x verschiedene Auslöser haben können.

    Ungefähr so wie bei manchen Frauen mit üblen Menstruationsschmerzen Mönchspfeffer hochwirksam und nebenwirkungsarm ist, aber halt nicht bei allen. Der macht sozusagen einen soft reset des Taktgebers des Hormonzyklus, und *wenn* das der Auslöser ist, dann hilft das.
    Bei anderen Leuten helfen Phytoöstrogene (mehr als eine Freundin von mir schwört auf Rotkleeblütentee) - dieselben Symptome aber andere Ätiologie.

    Letzten Endes sehen all diese ME/CFS/Long-Covid-etc-Krankheiten sehr nach einer diffusen Autoimmunkrankheit aus, halt wie Neurodermitis, Lupus, oder auch allergisches Asthma (der Grund warum ich kein Kolibriforscher geworden bin: zu viel Schimmelsporen im Regenwald.). Nur dass das Hirngewebe betroffen ist und nicht Oberhaut, Bindegewebe, oder Lungenepithel.

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  • Ffafi -Frieden für alle für immer-Hojagoja@mastodon.social
    Oct 22, 2026, 11:33 PM

    @afelia Es ist nur ein schwacher Trost, manchmal vielleicht aber auch der einzige: Es gibt extrem viele/große Probleme, die Du nicht hast!

    Ich bin selbst schwer beeinträchtigt. Aber wenn ich meine Eltern und Schwiegereltern sehe, bei denen der "Abschluss" nicht mehr ganz soweit entfernt ist wie bei Dir, aber auch nicht unmittelbar bevor steht, erlebe ich Facetten des Lebens, die Steven King sich nicht hätte übler ausdenken können! "So ist (ein Teil des)/das Leben!"

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